מתמודדים יחד

הטיפול בבן זוג חולה יכול להיות מטלה קשה, הן פיזית והן רגשית

למחלת הסרטן השפעות מרחיקות לכת על החולים ועל בני משפחותיהם, והיא גורמת לדחק רב-עוצמה ומתמשך אף שנים רבות לאחר סיום הטיפולים.

למעשה כל אחד משלבי המחלה – אבחון, טיפול, רמסיה והישנותה – עלול להפוך לאירוע דחק בפני עצמו, ואלה מסתכמים בסדרה מתמשכת של מצבים העלולים לגרום למצוקה נפשית קשה אצל חלק מהחולים ובני משפחתם. הלחצים בעקבות המחלה רבים וקשורים לחומרתה; לטיפולים ולתופעות הלוואי שלהם; לפגיעה בתפקוד האישי, הזוגי והמשפחתי; לפגיעה ביכולת ההשתכרות וברמת ההכנסה המשפחתית; ולחוסר הוודאות לגבי הפרוגנוזה.

עם זאת, כיום עולה המודעות שחלק מהאנשים עמידים בפני ההשפעות השליליות של מצבי דחק, בין היתר, בזכות חוסן נפשי ותמיכה זוגית וחברתית, גם בזמן ההתמודדות עם המחלה או אחרי סיום הטיפולים. כמו כן, התמודדות עם המחלה יכולה לשמש עבור חולים ובני משפחתם הזדמנות לצמיחה פוסט-טראומטית, המתבטאת בשינויים חיוביים משמעותיים, הן קוגניטיביים (הערכה רבה יותר של החיים, שינוי בסדר עדיפויות וכדומה) והן התנהגותיים (למשל שינויים בהתנהגויות הבריאות ואורח החיים).

בני הזוג – המטפלים העיקריים

תפקיד המטפל העיקרי בחולה סרטן, שבדרך כלל בן הזוג "מקבל" עם גילוי המחלה, הנו תפקיד מורכב, הדורש גיוס כוחות רבים, רכישת מיומנויות חדשות, שינוי בסדרי העדיפויות ועוד. כל אחד מבני הזוג מתמודד עם מחלת הסרטן בדרכו שלו. הטיפול בבן זוג חולה יכול להיות מטלה קשה, הן פיזית והן רגשית.

איך מתמודדים?

כמו בכל תחום והתמודדות בחיים – תקשורת בין בני הזוג היא המרכיב הקריטי ביותר להתמודדות טובה. תקשורת ישירה והקשבה פעילה מאפשרות הן לחולה והן לבן הזוג ביטוי רגשי, בקשת עזרה בהתאם לצורך ובעת הצורך וקבלת התמיכה המדויקת. בכל שלב בחיים ובזוגיות אפשר לתרגל ולשפר מיומנויות תקשורת. עיקרי תקשורת זוגית טובה ומצמיחה הם קבלת אחריות הדדית על התקשורת; דיבור באופן ספציפי ונקודתי על התנהגות שמפריעה לנו ללא הכללה; בקשה ולא תלונה; ודיבור בלשון "אני" ועל רגשותיי ולא ניחוש רגשות ומחשבות של בן הזוג. לכל זוג מורכבויות, דרכי תקשורת ודפוסים ייחודיים משלו שנבנו והתקבעו במשך השנים שלפני המחלה. המחלה עלולה להחמיר את הבעיות שהיו קודם או להציף אל פני השטח בעיות שהודחקו, וגם לאתגר זוגיות שהייתה טובה לפני גילוי המחלה.

ומה עם האינטימיות?

גם המיניות והאינטימיות בין בני הזוג עלולה להיפגע מהמחלה ומתופעות הלוואי של הטיפולים עקב עייפות, שינויים הורמונליים, ניתוחים ובדיקות רפואיות, המתח, שינויים בדימוי עצמי ודימוי גוף ועוד. ישנם סוגי סרטן וטיפולים מסוימים שפוגעים באופן חד-משמעי, לפחות באופן זמני, בתפקוד המיני ואי אפשר למנוע פגיעה זו. חשוב ביותר לשוחח על הקשיים המתעוררים, לא להדחיק את הצרכים המיניים של בן הזוג הבריא ולשמור על אינטימיות ועל מגע מיני במידת האפשר גם בתקופה לא פשוטה זו. לעתים בני הזוג נדרשים לשנות את ההרגלים המיניים שלהם ולגלות גמישות ויצירתיות על מנת לשמר את התפקוד הזוגי בתחום זה. גם אם יחסי מין מלאים (הכוללים חדירה) אינם אפשריים מסיבות רפואיות, חשוב לתחזק אינטימיות פיזית – לגעת, לנשק, ללטף – בהתאם לרצונותיו של החולה. עם זאת, חשוב לציין שאצל חלק מהחולים תופעות הלוואי של המחלה או הטיפולים (לדוגמה: פצעים בעור, רגישות, נימול) עלולים להיות כה חזקים, שהמגע אינו אפשרי מבחינתם. חשוב לכבד זאת! במידת הצורך מומלץ להתייעץ עם הצוות הרפואי ולקבל סיוע נפשי או תרופתי, שיכול להקל.

לא להתבייש לבקש עזרה

במקרים מסוימים תפקיד המטפל העיקרי בחולה סרטן אינו מסתכם בשבועות או חודשים בודדים, וההתארגנות צריכה להיות בהתאם. המטפל העיקרי עלול לחוות עומס פיזי ורגשי רב וקושי לעמוד בדרישות הניצבות בפניו. על המטפל להבין שזה לא "מרוץ למרחקים לקצרים", אלא התארגנות לטווח ארוך, ולשמור על עצמו ועל כוחותיו. יש לזכור שמילוי המצברים שלו הנו גם לטובת החולה, מפני שבריאותו הנפשית והפיזית של בן הזוג (המטפל העיקרי) משפיעה משמעותית על בריאותו של החולה. חשוב שהמטפל העיקרי ידע להציב גבולות וישתף בני משפחה נוספים בחלק מהמטלות והמשימות. ערכו רשימת המטלות והחליטו מהו סדר העדיפויות שלכם. למשל, אם ליווי של החולה לטיפולים ובישול אוכל בריא ומזין נמצאים בראש סדר העדיפויות, בקשו מאחרים עזרה במשימות האחרות, כגון קניות, גיהוץ וניקיון הבית. היו מציאותיים – אי אפשר להמשיך לעשות כל מה שעשיתם קודם, נוסף לתפקידכם כמטפל העיקרי. כדאי מאוד לגייס משאבים מהארגונים הפורמליים והבלתי-פורמליים בקהילה. חשוב לזכור: בקשת העזרה מאחרים היא מיומנות נרכשת: רוב האנשים מתקשים בבקשת עזרה ומצפים שהקרובים אליהם "ינחשו" לבד מהו הצורך שלהם ואיך ניתן להקל עליהם. הדבר אינו אפשרי! חשוב לקבל אחריות על הצרכים שלנו וללמוד כיצד לבקש ולהיענות לעזרה המוצעת, כמו גם ללמוד לכוון את בני המשפחה מה נדרש/עוזר/תורם יותר. קבלת העזרה מאחרים מאפשרת זמן איכות משותף ושמירה על כוחותיו של בן הזוג המטפל בחולה. גם אם כל החיים בני הזוג "הסתדרו לבדם" והצליחו בכך, תקופת המחלה והחלמה אינה תקופה טובה להמשיך לדבוק בדפוס הזה. עזרה מקצועית של עובדת סוציאלית הנה אחת האפשרויות שעומדת לרשות החולים ובני משפחתם בעת ההתמודדות עם משבר המחלה.

ד"ר (PhD) ג'וליה גוזמן, עובדת סוציאלית במרכז רפואי נתניה של מכבי, מטפלת זוגית ומשפחתית מוסמכת