חיים עם הסרטן – שגרת החיים המשתנה בהתמודדות עם מחלה אונקולוגית
לרגל יום הסרטן הבינלאומי, אורלי נתיב, עובדת סוציאלית ומרכזת תחום העבודה סוציאלית במוקדים הרפואיים המקוונים במכבי שירותי בריאות, מתייחסת למאפיינים שונים בשגרת החיים המשתנה במהלך ההתמודדות עם מחלה אונקולוגית
כאשר מתקבלת בשורה על אבחון מחלה אונקולוגית עולות שאלות רבות המעוררות חשש, אי ודאות ומצוקה: מה זה אומר? מה יהיה? איך נספר למשפחה? מה עם העבודה? הבית? הילדים? איך נסתדר כלכלית? ועוד.
איך אבחון מחלה אונקולוגית משפיע על שגרת החיים?
אבחנת מחלה מביאה איתה שינויים רבים לשגרת החיים. מדובר במעבר חד מאורח חיים שגרתי ובריא לחולי המחייב טיפול רפואי מידי והתארגנות מהירה. מעבר מהיר וחד זה מייצר דחק , מצוקה וצורך להתמודד בו זמנית עם ניהול מחלה במקביל לשאר תחומי החיים הפעילים (בית, עבודה, משפחה, חברים).
כל מה שהיה מוכר ושגרתי פוגש מציאות חדשה המחייבת הסתגלות והתמודדות. שני גורמים עיקרים משפיעים על יכולת ההתמודדות וההסתגלות. הראשון מתייחס למאפיינים הייחודיים של החולה: אישיותו, העדפותיו, תפיסת עולמו, ערכיו, כוחותיו ומעגלי התמיכה שלו, והשני למגוון גורמי הטיפול הרפואיים, הכלכליים, הרגשיים והחברתיים העומדים לרשותו.
בניית שגרה מתאימה לצרכים האישיים תוך שימוש בשירותים, זכויות וגורמי תמיכה מתאימים, מגבירה את יכולת ההסתגלות וההתמודדות ומביאה לרווחה רבה יותר לחיי החולה ומשפחתו.
איסוף מידע בכל שלבי המחלה
בתחילת הדרך אין לרוב הכרות עם המחלה ועם עולם המושגים הקשור אליה. מה זה אומר גידול במעי? מהו פרוטוקול טיפול? מה זה אומר שלב 2? ניסיון החיים, הכלים, הכישורים והיכולות שאדם צבר במשך חייו לרוב אינם מותאמים להתמודדות עם מצב חדש וייחודי זה, מה שהופך את ההתמודדות למאוד מאתגרת אך יחד עם זאת, אפשרית.
איסוף מידע לאורך כל תקופת ההתמודדות עם המחלה האונקולוגית ידוע כתורם להעלאת תחושת הביטחון והפחתת תחושת אי הוודאות וחוסר האונים. מידע מסייע להכיר את המחלה, לדעת מה צפוי ולהתארגן בהתאם. מומלץ תמיד לקבל מידע ממקור מוסמך ומהימן כמו האונקולוג המטפל ורופא המשפחה. מקורות מידע נוספים נמצאים בקרב גורמי הטיפול השונים במכבי כגון: אחיות, מתאמות אישיות, עובדות סוציאליות, דיאטניות ועוד. כמו כן, לעיתים אנשים מחפשים מידע ברשת. חשוב לזכור כי מידע זה אינו מותאם אישית לקורא ועלול לגרום למצבי לחץ או מצוקה מיותרים.
הגעה אל האנקולוג עם מלווה והכנת שאלות מראש
כשמגיעים לביקורים אצל האונקולוג או אצל כל רופא מקצועי אחר המטפל – מומלץ להגיע עם מלווה. פעמים רבות לא זוכרים את כל מה שנאמר בפגישה, ולעתים גם לא פנויים רגשית להקשיב. מלווה (בן משפחה קרוב או חבר טוב) שרושם את הנאמר בפגישה, מאפשר לחזור לתכנים ולהיעזר במידע בהמשך. כמו כן, כדאי מאוד להכין רשימת שאלות טרם הביקור: כל מה שלא ברור, מטריד או מידע שנדרש לצורך התארגנות לשגרת החיים המשתנה בכל שלב ולשלב.
בוחרים את מי רוצים לשתף
ידוע כי שיתוף הסביבה הקרובה והתומכת (בן זוג, הורים, חברים, מקום העבודה) נמצא כמרכיב מקדם התמודדות ורווחה נפשית של החולה. יחד עם זאת, מומלץ ראשית לקחת זמן לעכל את הבשורה באופן אישי ולבחון את מי ומתי מתאים לשתף.
ככלל, כאשר ישנה תקשורת ישירה, פתוחה וברורה בין החולה, בני המשפחה וגורמי התמיכה השונים, ניתן להסתייע בכל הקשור לצרכים היומיומיים באופן מותאם: בישול אוכל מתאים כשצריך, עזרה להתקלח כשקשה, מתן תמיכה במצבי הרוח משתנים, לעודד להיפגש עם חברים אם עוזר וכשניתן, ללוות לטיפולים ולפגישות רפואיות ואף לעזור בקבלת החלטות לגבי הטיפול.
מה, מתי ואיך מספרים לילדים על המחלה?
ילדים מרגישים שמשהו קורה אצל ההורה. כאשר לא משתפים אותם, הם עשויים להשלים את התמונה בעצמם ולייצר לעתים תסריטים לא תואמים למציאות, שעשויים לגרום להם למצוקה מיותרת.
בהחלטה מה לספר? אנו לוקחים בחשבון את גיל הילדים ואת יכולת ההבנה שלהם. ילד ממש צעיר ששומע את המילה "סרטן" עשוי לדמיין את החיה סרטן בתוך הגוף של ההורה. ילד בוגר יותר שחשוף לאינטרנט או מדבר על הנושא עם חברים, עלול לשייך סרטן למוות וזה לא בהכרח נכון. לכן חשוב להתאים את המסרים לגיל הילדים ולוודא מה הם מבינים תוך שימת לב לתגובות ולהתנהגות שלהם.
מתי מספרים? הבשורה על המחלה מלווה במשבר, אשר עלול להקשות על היכולת לספר לילדים ויצירת פניות לשאלותיהם ולצרכיהם. האם אני מוכן לדבר איתם עכשיו? זו שאלה שחשוב לעצור ולשאול אותה. יתכן ונחוצה עוד שהות לפני שניתן לספר. כדאי לזכור כי ילדים עלולים לשמוע על מחלת ההורה באקראי וללא כוונה שכך ייוודע להם. לכן, חשוב לתכנן את הזמן המתאים לספר להם. במידה וקשה לספר, ניתן להציע כי בן/בת הזוג או מכר יצטרף לשיחה עם הילדים או להיעזר בגורם טיפולי מקצועי.
איך לספר? האם מבשרים לכל הילדים ביחד? האם לדבר עם כל אחד לפי גילו? (ומה יקרה אם הילדים ידברו ביניהם והמידע יעבור בצורה לא מותאמת?). גם כאן אין כלל נכון לכולם. תלוי בגילאי הילדים, מאפייני המשפחה והעדפות ההורים. במידת הצורך, ניתן להיעזר בניסיון המקצועי של עובדת סוציאלית המסייעת לבחון את ההיבטים השונים של כל אפשרות בחירה ולאפשר את קבלת ההחלטה הנכונה ביותר למשפחה.
שמירה על שגרת חיים לצד הטיפול במחלת הסרטן
שגרה נקשרת אצלנו למוכר ולידוע. יש לנו סדר יום שאנחנו מכירים. ההרגלים האלה הם שנותנים תחושת בטחון ויציבות בחיים. לרוב, כשמאובחנת מחלה אונקולוגית ישנה תחושה שהחיים נעצרו ועכשיו יש רק את המחלה וההתמודדות איתה, אם כי בפועל החיים לא נעצרים, הם ממשיכים רק באופן שונה.
המשימה המרכזית לאורך כל שלבי המחלה וההתמודדות איתם היא ללמוד כיצד לשלב את הטיפול במחלה והשלכותיה, תוך התאמה ושמירה על שגרת חיים מוכרת כולל סדר יום ופעילויות. כל אחד עושה את זה אחרת וזה בסדר גמור. אין פתרון אחד שמתאים לכולם.
ניתן לקחת כדוגמה את המקרה של תופעת הלוואי השכיחה של טיפול כימותרפי, נשירת שיער, שהינה נושא רגיש למרבית האנשים וגוררת לעיתים הימנעות ממצבים חברתיים ופעילויות יום יום שגרתיות. לכל אחד יש את הדרך שמרגישה לו נוחה ומתאימה לשגרת חייו ולסביבתו. חלק ישתמשו בפאה, כי המראה החיצוני מאוד חשוב לרווחתם הנפשית ומאפשר להם להמשיך בשגרת חייהם. חלק יעדיפו להקדים ולהסתפר כדי להימנע מתהליך הנשירה והחוויה הרגשית המתלווה לכך. לאחרים הפאה מגרדת ויעדיפו כובע או מטפחת. יש אנשים שפשוט מקבלים את זה ויוצאים לעולם עם ראש גלוי. אין כאן נכון או לא נכון. טוב או רע.
החשוב הוא מה שנכון ומדויק לכל אחד ואחת. פנייה לעובדת סוציאלית בסמוך לאבחנת המחלה מאפשרת להיעזר בגורם מקצועי מסייע בשאלות וקשיים שונים, תוך מתן ליווי מקצועי וסיוע בבחירת ההחלטות המתאימות באופן אישי לחולה ולמשפחתו.
מה עם חיי החברה והתחביבים?
שגרת החיים החדשה לצד המחלה האונקולוגית מביאה עמה מאפיינים שאינם מוכרים כמו קשיי תפקוד כתוצאה מהטיפול: עייפות, חולשה, קושי לבצע פעילות יומיומיות, מצבי רוח משתנים וירידה כללית באנרגיה. עם הירידה ברמת האנרגיה גם הסבלנות פוחתת, ואיתה גם הפניות והחשק לחברים ולפעילויות שהיו מהנות בעבר (למשל מוזיקה, טלוויזיה וקריאה).
כמובן שגם בנושא זה ההעדפות הינן שונות אישיות. יש מי שהקשרים החברתיים מחזקים אותם עד כדי כך שהם יתארגנו בכל מחיר ויגייסו את כל הכוחות כדי לקום מהמיטה, להתלבש ולנהל שיח עם חברים, ויש שיעדיפו להוריד זמנית את רמת הפעילות החברתית ולשמור את כוחותיהם לניהול המחלה והמשפחה וגם זה בסדר. כל עוד זה נכון ומתאים לאותו השלב.
מה יהיה עם העבודה?
מחזורי הטיפול במחלה מכתיבים את רמת התפקוד והכוחות, כך שיש ימים שבהם קל יותר לתפקד ויש ימים שבהם קשה יותר. יש שמשלבים שגרת טיפול עם עבודה ויש כאלה שמפסיקים לעבוד. לאלו שממשיכם לעבוד, כשנתקלים בימים הקשים, חשוב לשוחח עם רופא המשפחה שיסייע בקבלת החלטה על חופשת המחלה הנדרשת. חשוב לתת לגוף ולנפש לנוח ולא להתאמץ יתר על המידה (ניתן להיעזר גם ברופא תעסוקתי). לאלו שבוחרים לעצור את עולם העבודה, בהחלט ניתן להרפות לתקופה ולשוב לעבודה רק לאחר סיום הטיפולים.
אם כי חשוב לדעת כי מקום העבודה מהווה עבור רוב האנשים מסגרת חברתית חשובה ולכן שימור הקשרים החברתיים בעבודה, גם אם נעדרים, תורם לרווחה הרגשית ולהתמודדות עם המחלה. כך שאפשר להגיע לעבוד לכמה שעות, רק לביקור או לשמור על קשר טלפוני עם העמיתים לעבודה כגורם מחזק ותומך.
חזרה לשגרה לאחר סיום הטיפולים האונקולוגיים
המחשבה הרווחת היא שעם סיום הטיפולים חוזרים לשגרה של לפני המחלה. במרבית המקרים לא כך הוא הדבר. שגרת החיים בטרם האבחנה אינה דומה לשגרת החיים במהלך ההתמודדות עם המחלה ואינה דומה להתמודדות לאחר סיום הטיפולים. כל אחד מסיים את הטיפול הרפואי במחלה עם אתגרים, יכולות, צרכים והתמודדויות שונות.
כך למשל יש מקרים שבהם ההתמודדות עם המחלה מביאה לשינוי תעסוקתי. יתרה מכן, יש מי שלאורך כל זמן הטיפול היו מאוד ממוקדי מטרה בניהול הטיפול הרפואי, ורק כעת מתפנים לטפל בקשיים הרגשיים ולבקש סיוע. תקופת ההתאוששות הפיזית נמשכת גם לאחר סיום הטיפול הפעיל, ונוצר שלב לא ברור ולא צפוי של חיים עם מגבלות שונות שאינן מאפשרות לעשות כל מה שרוצים.
כמו כן במהלך ההתמודדות עם המחלה חלים שינויים רבים במערכות היחסים עם בני משפחה וחברים שהוכתבו במידה רבה ע"י צרכי המחלה והחולים. בסיום הטיפול הרפואי אנו עדים לתנועה של כל אחד מבני המשפחה בחזרה למקומו הטבעי. ילדים רוצים יותר תשומת לב, בני זוג זקוקים למנוחה ולהתייחסות לצרכיהם וסבים וסבתות שהתגייסו לעזור עם הנכדים מבקשים לקחת צעד אחורה אל חייהם. חברים מצפים לחזרה למגוון הפעילויות והמפגשים. חשוב להיות קשובים לצרכים האישיים בשלב זה ולסייע למשפחה ולחברים להבין למה אתם זקוקים בשלב כעת.
תמיכה רגשית ועזרה בקבלת זכויות – אנחנו כאן בשבילכם
הכניסה לעולם הלא נודע של מחלה, כרוך בדאגות ואי ודאות, המתלוות לפרוצדורות שונות, חוסר ידיעה של הזכויות והשירותים בקהילה וקושי לממש אותם אל מול משרדים הממשלתיים או במסגרת שירותי הבריאות העומדים לרשותכם.
קשה לי! איך אפשר לעזור לי? מה זאת קצבת נכות? האם אני מוגדר/ת נכה? איך פונים לביטוח לאומי? מה הזכאות להחזרי נסיעות מטיפולים? איך מספרים לילדים? ועוד הן שאלות לגיטימיות שעולות בכל שלבי המחלה.
במרכזים הרפואיים של מכבי ברחבי הארץ ישנם עובדים סוציאליים בעלי ידע וניסיון מקצועי, שהוכשרו במיוחד כדי לסייע בהתמודדות החל משלב קבלת האבחנה, דרך מהלך הטיפולים האונקולוגיים, בתמיכה הרגשית בחולים ובני המשפחה ועד הסיוע במיצוי הזכויות ובהנגשת השירותים השונים שעומדים לרשותכם בקהילה.
לתיאום תור לעובדת הסוציאלית במרכז הרפואי ניתן לחייג למוקד מכבי ללא הפסקה ב-3555*
